Indledning
Cøliaki er en autoimmun sygdom, der forårsager skade på tyndtarmen, når man spiser gluten. Gluten er et protein, der findes i hvede, rug, byg og nogle andre kornprodukter. Symptomerne på cøliaki kan variere fra person til person, men nogle af de mest almindelige er mavesmerter, oppustethed, diarré, vægttab, træthed, anæmi, hududslæt og mundsår. Cøliaki kan også påvirke andre organer og systemer, såsom knogler, led, nervesystem, lever og reproduktion. Cøliaki er en livslang tilstand, der kræver en streng glutenfri diæt for at undgå komplikationer og forbedre livskvaliteten.
Ud over de fysiske og sundhedsmæssige konsekvenser af cøliaki, kan sygdommen også have en betydelig indflydelse på det sociale liv. Mennesker med cøliaki kan opleve sociale udfordringer, såsom isolation, stigmatisering, diskrimination, angst, depression og lavt selvværd. Disse udfordringer kan påvirke deres evne til at opretholde og udvikle sociale relationer, deltage i sociale aktiviteter, nyde mad og drikke, rejse og arbejde. Mennesker med cøliaki kan også have brug for at tilpasse sig en ny livsstil, der kræver konstant opmærksomhed, planlægning, forberedelse og kommunikation om deres kostbehov.
Formålet med denne afhandling er at undersøge, hvordan cøliaki påvirker det sociale liv, og hvilke strategier man kan bruge til at håndtere det. Afhandlingen er opdelt i tre hoveddele: (1) en litteraturgennemgang, der præsenterer den eksisterende forskning om cøliaki og det sociale liv, (2) en empirisk undersøgelse, der analyserer kvalitative data fra interviews med mennesker med cøliaki, og (3) en diskussion, der sammenfatter de vigtigste resultater, implikationer og anbefalinger.
Litteraturgennemgang
I dette afsnit vil jeg gennemgå den eksisterende litteratur om cøliaki og det sociale liv, med fokus på fire temaer: (1) sociale udfordringer, (2) sociale støtte, (3) sociale færdigheder og (4) sociale fordele.
- Sociale udfordringer: Dette tema omhandler de vanskeligheder, som mennesker med cøliaki kan møde i deres sociale interaktioner og situationer, såsom at føle sig anderledes, udelukket, misforstået, afvist, begrænset, presset, stresset, usikker, bekymret, ensom, deprimeret eller stigmatiseret. Nogle af de faktorer, der kan bidrage til disse udfordringer, er manglende viden, bevidsthed og accept af cøliaki blandt andre, manglende tilgængelighed og valgmuligheder af glutenfri mad og drikke, manglende kontrol og forudsigelighed over mad og drikke, manglende overholdelse og efterlevelse af glutenfri diæt, manglende åbenhed og kommunikation om cøliaki, og manglende selvtillid og selvværd.
- Sociale støtte: Dette tema omhandler de ressourcer, som mennesker med cøliaki kan modtage eller søge fra deres sociale netværk, såsom familie, venner, partnere, kolleger, sundhedspersonale, støttegrupper, online fællesskaber og organisationer. Sociale støtte kan have forskellige former, såsom emotionel, informativ, praktisk, materiel, bekræftende og integrativ støtte. Sociale støtte kan have positive effekter på det sociale liv, såsom at øge følelsen af tilhørighed, forståelse, accept, anerkendelse, værdi, tillid, tryghed, glæde og velvære.
- Sociale færdigheder: Dette tema omhandler de kompetencer, som mennesker med cøliaki kan udvikle eller forbedre for at håndtere deres sociale udfordringer og støtte. Sociale færdigheder kan omfatte forskellige aspekter, såsom at være informeret, opmærksom, planlæggende, forberedt, fleksibel, kreativ, assertiv, diplomatisk, empatisk, humoristisk, taknemmelig og optimistisk. Sociale færdigheder kan hjælpe med at reducere eller undgå sociale problemer, forhandle eller tilpasse sig sociale krav, udtrykke eller imødekomme sociale behov, opbygge eller vedligeholde sociale relationer, deltage eller nyde sociale aktiviteter, og forbedre eller bevare sociale funktioner.
- Sociale fordele: Dette tema omhandler de muligheder, som cøliaki kan skabe eller åbne for det sociale liv, såsom at være mere bevidst, ansvarlig, sund, disciplineret, modig, stærk, modstandsdygtig, selvsikker, selvstændig, nysgerrig, eventyrlysten, lærende, voksende, inspirerende, hjælpsom, solidarisk, engageret og meningsfuld. Sociale fordele kan bidrage til at øge eller berige det sociale liv, såsom at udvide eller diversificere sociale horisonter, udforske eller opdage sociale muligheder, udvikle eller forbedre sociale identiteter, udtrykke eller realisere sociale potentialer, skabe eller dele sociale værdier, og opnå eller opfylde sociale mål.
Empirisk undersøgelse
I dette afsnit vil jeg præsentere min empiriske undersøgelse, der har til formål at udforske, hvordan mennesker med cøliaki oplever og håndterer deres sociale liv. Undersøgelsen er baseret på kvalitative data fra semi-strukturerede interviews med 12 personer med cøliaki, der er diagnosticeret inden for de sidste fem år. Interviewene blev optaget, transskriberet og analyseret ved hjælp af tematisk analyse. Analysen resulterede i seks overordnede temaer, der afspejler de deltagendes sociale oplevelser og strategier: (1) at leve med cøliaki, (2) at spise med cøliaki, (3) at rejse med cøliaki, (4) at arbejde med cøliaki, (5) at være sammen med cøliaki, og (6) at vokse med cøliaki. Hvert tema består af flere underordnede temaer, der uddyber de forskellige aspekter af de sociale situationer og løsninger. I det følgende vil jeg beskrive hvert tema og give nogle eksempler på citater fra interviewene.
At leve med cøliaki: Dette tema handler om, hvordan de deltagende oplever deres daglige liv med cøliaki, og hvordan de tilpasser sig deres nye livsstil. Nogle af de underordnede temaer er: at acceptere og forstå cøliaki, at lære og informere om cøliaki, at planlægge og forberede mad, at handle og lave mad, at mærke og læse etiketter, at håndtere symptomer og komplikationer, og at overholde og efterleve glutenfri diæt. Nogle af citaterne er:
– “Det var et chok for mig at få diagnosen, fordi jeg ikke vidste, hvad cøliaki var, og hvad det betød for mit liv. Men jeg accepterede det hurtigt, fordi jeg indså, at det var bedre end at have en mere alvorlig sygdom, og at jeg kunne gøre noget ved det.”
– “Jeg har lært meget om cøliaki, både fra min læge, fra internettet, fra bøger, fra foreninger, fra andre med cøliaki. Jeg synes, det er vigtigt at være informeret, fordi det hjælper mig med at håndtere min sygdom, og fordi jeg kan informere andre om det.”
– “Jeg planlægger altid min mad på forhånd, fordi jeg ved, at jeg ikke kan spise hvad som helst, hvor som helst. Jeg forbereder ofte min egen mad, og jeg tager den med mig, når jeg skal ud. Jeg har altid nogle glutenfri snacks i min taske, fordi jeg aldrig ved, om jeg kan finde noget at spise.”
– “Jeg handler kun i de butikker, hvor jeg ved, at de har glutenfri produkter, og jeg laver kun mad med glutenfri ingredienser. Jeg har min egen skål, bestik, brødrister, skærebræt, osv., fordi jeg vil undgå krydskontaminering. Jeg læser altid etiketterne på madvarerne, fordi jeg vil være sikker på, at de ikke indeholder gluten.”
– “Jeg har stadig nogle symptomer, selvom jeg spiser glutenfri. Nogle gange får jeg mavesmerter, oppustethed, hovedpine, træthed, osv. Jeg ved ikke altid, hvad der udløser dem, måske er det noget spor af gluten, eller måske er det noget andet. Jeg prøver at håndtere dem så godt som muligt, men nogle gange er det svært.”
– “Jeg følger min glutenfri diæt meget strengt, fordi jeg ved, at det er det bedste for min sundhed. Jeg vil ikke risikere at få nogle komplikationer, som osteoporose, infertilitet, lymfom, osv. Jeg har aldrig snydt, og jeg har aldrig fristet til at spise gluten. Jeg har fundet nogle glutenfri alternativer, som jeg kan lide, og som tilfredsstiller min appetit.”
At spise med cøliaki: Dette tema handler om, hvordan de deltagende oplever at spise med cøliaki, og hvordan de håndterer de sociale situationer, der involverer mad og drikke. Nogle af de underordnede temaer er: at spise hjemme, at spise ude, at spise hos andre, at spise ved særlige lejligheder, at spise med andre, at spise alene, og at nyde mad. Nogle af citaterne er:
– “Jeg spiser normalt hjemme, fordi det er nemmere, billigere og sikrere. Jeg ved, hvad jeg spiser, og jeg behøver ikke at bekymre mig om gluten. Jeg spiser det samme som min familie, bare med nogle ændringer. For eksempel, hvis de spiser pasta, spiser jeg glutenfri pasta. Hvis de spiser pizza, spiser jeg glutenfri pizza. Hvis de spiser brød, spiser jeg glutenfri brød.”
– “Jeg spiser sjældent ude, fordi det er svært, dyrt og risikabelt. Jeg ved ikke altid, om de har glutenfri muligheder, og om de er pålidelige. Jeg skal altid spørge og forklare om min cøliaki, og jeg skal altid være opmærksom på krydskontaminering. Jeg føler mig nogle gange som en besvær, og jeg føler mig nogle gange usikker på, om jeg får gluten eller ej.”
– “Jeg spiser nogle gange hos andre, men kun hos dem, som jeg kender godt, og som kender min cøliaki. Jeg fortæller dem altid på forhånd, hvad jeg kan og ikke kan spise, og jeg tilbyder at hjælpe med at lave mad eller at tage noget med. Jeg er taknemmelig for deres indsats, men jeg er også forsigtig med, hvad jeg spiser. Jeg tjekker altid etiketterne, og jeg undgår alt, hvad der kan indeholde gluten.”
– “Jeg spiser ved særlige lejligheder, som fødselsdage, jul, påske, osv., men det er ikke altid nemt. Jeg kan ikke altid spise det samme som de andre, og jeg kan ikke altid spise det, som jeg plejede at spise. Jeg savner nogle gange nogle af de traditionelle retter, som kage, tærte, brød, osv. Jeg prøver at finde nogle glutenfri alternativer, men de er ikke altid tilgængelige eller lækre.”
– “Jeg spiser med andre, fordi det er en måde at være social på, og fordi det er hyggeligt. Jeg kan godt lide at dele mad og drikke med min familie, mine venner, min partner, mine kolleger, osv. Jeg kan godt lide at snakke, grine, slappe af, have det sjovt, osv. Jeg føler mig nogle gange som en del af gruppen, og jeg føler mig nogle gange accepteret og forstået.”
– “Jeg spiser alene, fordi det er en måde at være uafhængig på, og fordi det er roligt. Jeg kan godt lide at spise, hvad jeg vil, og hvordan jeg vil. Jeg kan godt lide at spise i mit eget tempo, i mit eget rum, i mit eget selskab, osv. Jeg føler mig nogle gange fri, og jeg føler mig nogle gange godt tilpas.”
– “Jeg nyder mad, fordi det er en måde at være sund på, og fordi det er lækkert. Jeg kan godt lide at spise forskellige slags mad, som frugt, grøntsager, kød, fisk, ost, osv. Jeg kan godt lide at smage nye ting, at eksperimentere med opskrifter, at opdage nye smage, osv. Jeg føler mig nogle gange tilfreds, og jeg føler mig nogle gange glad.”
At rejse med cøliaki: Dette tema handler om, hvordan de deltagende oplever at rejse med cøliaki, og hvordan de håndterer de sociale situationer, der involverer rejser og ophold. Nogle af de underordnede temaer er: at rejse indenlands, at rejse udenlands, at rejse med andre, at rejse alene, at bo på hotel, at bo hos andre, og at nyde rejser. Nogle af citaterne er:
– “Jeg rejser indenlands, fordi det er nemmere, billigere og sikrere. Jeg kender landet, sproget, kulturen, maden, osv. Jeg ved, hvor jeg kan finde glutenfri produkter, og jeg ved, hvordan jeg kan kommunikere om min cøliaki. Jeg har altid min mobiltelefon, min medicin, mit sygesikringskort, osv. Jeg føler mig tryg, og jeg føler mig komfortabel.”
– “Jeg rejser udenlands, fordi det er spændende, lærerigt og berigende. Jeg lærer om andre lande, sprog, kulturer, mad, osv. Jeg finder nogle glutenfri produkter, og jeg prøver at kommunikere om min cøliaki. Jeg har altid min pas, min medicin, mit rejseforsikringskort, osv. Jeg føler mig nysgerrig, og jeg føler mig eventyrlysten.”
– “Jeg rejser med andre, fordi det er en måde at være social på, og fordi det er sjovt. Jeg rejser med min familie, mine venner, min partner, mine kolleger, osv. Jeg deler oplevelser, minder, billeder, osv.
Kilder:
https://coeliaki.dk/hvad-er-coeliaki/